Dlatego zwracam się do ludzi dobrej woli o pomoc. Na dzień dzisiejszy koszty rehabilitacji zaczynają przekraczać możliwości finansowe rodziców. Była bym wdzięczna nawet za najdrobniejszą pomoc: BZ WBK S.A. 1 w Kluczborku Rynek 16  46-200 Kluczbork nr. konta: 69 1090 2170 0000 00011087 2224-z dopiskiem ,,Jowita".





Za każdą nawet najdrobniejszą pomoc, bardzo dziękuję.

Znalazłam lek który w umiarkowany sposób zmniejsza objawy ataksji. Nazywa się IDEBENONE. Ale NFZ uznało, że nie warto leczyć garstki ludzi z FA i w sierpniu tego roku wycofali jego refundacje- Bo nie warto. Koleżanka która załapała się na refundację leku, mówi, że cofa się kardiomiopatia. Ale państwo, albo raczej NFZ uznało, że to za mało i w sierpniu tego roku wycofali refundację. Jak ktos chce go brać- Proszę bardzo, ale na własną rękę. A lek Jest bardzo drogi i trzeba go sprowadzać z Niemiec. Bardzo chciałabym ten lek przyjmować, może chociaż trochę pomoże? Ale jak już mówiłam lek jest drogi i na dzień dzisiejszy nie ma pieniędzy na zakup. Dlatego zwracam się jeszcze raz z proźbą o to bys cie przysyłali pieniążki. Nawet najmniejsza kwota się liczy.